Отличные особенные дети

Отличные особенные дети

— Вы — яростный пропагандист полноценной жизни для особенных детей. А что значит полноценная?

Наталья Керре: Такая же, как и для нас с вами, — быть социально адаптированным, суметь себя обеспечить и чувствовать себя счастливым. А счастье бывает разным. Если особенный ребенок вырос и с удовольствием сажает цветы или подметает улицы, благодаря чему может сам себя обеспечивать, — это здорово. Если случай тяжелый, пытаемся адаптировать его только для дома. А бывает, что дети никогда не смогут жить автономно, но они живут и радуются тому, что видят дождь и солнце.

— Кстати, а как правильно называть таких детей, чтобы никого не обидеть?

Наталья Керре: Ребенок с альтернативными способностями, например. А еще мне очень нравится — нейроотличный ребенок.

— Чего стоит это счастье «особенным» родителям?

Наталья Керре: Самое трудное — справиться с чувством вины. У нас само общество настроено на обвинение. Родителю говорят, часто прямо в лицо: «Ты что не видела, от кого рожала? Зачем ты рожала в таком возрасте?» Но правда в том, что ничьей вины здесь нет. Это всегда стечение обстоятельств.

Второй шаг — понять, что в любой ситуации есть выход, нужно только правильно поставить цель. Оказавшись в ситуации особого родительства, каждый первым делом пытается найти чудо-таблетку и избавиться от проблемы. Но не каждого ребенка можно вытянуть до «нормы». Кого-то смогут (и только близкие будут знать про его особенности), а кто-то не доживет и до 12 лет. Но в любом случае все усилия оправданы. Каждого ребенка можно сдвинуть из точки А в точку Б, просто у кого-то Б — это норма, а у кого-то — это в девять лет научиться собирать пирамидку.

Каждый особый родитель первым делом пытается найти чудо-таблетку

— Но почему чаще всего на этом пути мамы остаются в одиночестве?

Наталья Керре: Особый ребенок требует серьезной перестройки отношений в семье, в том числе между мужем и женой. Ведь как получается: пару часов в день ребенок проводит на занятиях, а оставшиеся 22 часа — в семье, где родители уже впали в депрессию от постоянных переживаний, чувства вины и вечной нехватки денег (пособия по инвалидности мизерные, а коррекция и уход стоят дорого) и не в состоянии уже ничего дать ребенку. Поэтому я мечтаю о том, чтобы специалисты стали работать не только с особыми детьми, но и с их родителями.

У нас в стране, конечно, развит культ матери-героини, но ни одному ребенку не нужно, чтобы мама отдавала ему все. Ему нужно, чтобы родители были рядом, любили, обнимали и поддерживали, чтобы был хотя бы кусочек нормального детства. А когда мама 24 часа в сутки 7 дней в неделю занимается ребенком, отказывая себе в праве лечь вечером на диван и почитать книгу…

— Что помогает родителям не сломаться?

Наталья Керре: Всех держит надежда. Человеческий мозг так хитро устроен, что оберегает себя от самого страшного. Я работаю с одной семьей — чудесные люди, которые знают, что их ребенок не доживет до 20 лет. Первый год после постановки диагноза был самым страшным, но потом они приняли решение — мы живем. Они так же ругают и хвалят своего мальчишку, делают с ним уроки, ездят в отпуск, только вся квартира у них увешана его фотографиями (стараются запечатлеть каждый миг). Но они не страдают, живут.

На их фоне особенно диким кажется не снижающее своих оборотов движение за сдачу особенных детей в учреждения — родишь нового, а этого, бракованного, сдай. К сожалению, бывают случаи, когда состояние ребенка усугубляется настолько, что родные перестают с ним справляться, когда встает вопрос физического выживания для всех. Но пока ребенок маленький, он должен быть дома.

— Специалисты, занятия, коррекция стоят недешево. А если семья малоимущая, им же не под силу вытянуть нейроотличного ребенка.

Наталья Керре: Да, это недешево, но не все решают деньги. Во-первых, есть система господдержки. Да, она слабая, да занятия длятся по 10-15 минут, но в этой системе работает много толковых людей, которые готовы помогать.

Кроме того, есть молодые специалисты. У них маловато опыта, но зато много свежих знаний и уверенность в том, что они смогут перевернуть мир. Они открыты к новым знаниям и готовы копаться в учебниках и интернете, чтобы найти разобраться в вашем особом случае.

— Я так понимаю, что специалисты сконцентрированы в крупных городах, а что делать всем остальным?

Наталья Керре: За последние два года я объездила почти всю страну, и поняла, что ситуация катастрофическая. Крупные исследовательские центры помимо Москвы и Санкт-Петербурга есть в Новосибирске и Екатеринбурге, неплохая база в Казани, и по сути все. Я уже не говорю про сложные генетические анализы и МРТ, но в некоторых городах даже нет нормальных логопедов и дефектологов. Ситуация очень напряженная в Череповце, Нефтеюганске, Сургуте. Но когда специалистов нет, родители начинают учиться сами. Как специалист предупреждаю: невозможно выучиться за три месяца, да и заниматься с собственным ребенком тяжелее. Но лучше уж так, чем вообще ничего. Родители и тут находят выход — учатся, а потом занимаются с детьми друг друга.

— То, что не вписывается в понятие норма, вызывает страх, неприятие, отторжение… Способно ли общество справиться с этими чувствами?

Наталья Керре: Проблема в том, что люди не владеют информацией об особенностях развития. У нас, например, действует табу на детскую шизофрению. Даже специалисты боятся говорить об этом вслух. И вот уже при слове «шизофреник» воображение рисует маньяка, бегущего с кровавым ножом за толпой. А про аутизм большинство знают, что это «Человек дождя». Выход один — просвещать. Хорошо бы лет с пяти доходчиво и весело объяснять, что есть люди с нарушением зрения и слуха, а есть люди с синдромом Дауна, например, и что все мы разные, но живем в одном мире и нам надо учиться взаимодействовать.

А пока получается замкнутый круг: родителям особенных детей кажется, что общество их отвергает, и выпускают иголки для защиты, а родители обычных детей и хотели бы наладить общение, но раз уколовшись, отступают.

Правда, сегодня на наших глазах рождается новый тип особых родителей, молодых и активных, — они сами первые подходят к другим мамам на площадке и говорят: «Добрый день, это мой сын и у него синдром Дауна». Спустя месяц родители на площадке уже устают эпатироваться и начинается нормальное общение.

— А кто должен развиваться просвещением общества — государство, сами родители, какие-то фонды?

Наталья Керре: Нам катастрофически не хватает сильных социальных проектов по особому детству. Нужны созданные профессионалами массовые зрелищные мероприятия, которые бы стирали эту границу между «особенными» и «нормальными, а не давили на жалость или вызывали недоумение.

Особые родители и так задавлены обществом, они чувствуют себя виноватыми в том, что у них такие дети, которые всем мешают. Страшно, когда мама начинает рассказывать про своего особенного ребенка: мы и это сами можем, и это, а еще мы танцевать научились, а потом спохватывается и говорит: «Извините, я его так люблю». То есть она извиняется за то, что любит своего ребенка. А когда пытаешься объяснить, что это нормально, многие сильно удивляются, потому что они не привыкли выносить свою любовь во вне, у нас считается, что любить можно только таких людей, которые вписываются в понятие «условной нормы». Хотя. На самом деле, наверное, это и есть самое главное в мире особых людей — они учат нас безусловной любви, которая не зависит от внешности и диплома университета в кармане.

— Какое будущее ждет особенных детей, ведь родители, к сожалению, не вечны?

Наталья Керре: Идеальный вариант — это, конечно, семья. Раньше у таких людей был только один путь — в психоневрологический диспансер, сегодня есть и другие варианты. Активно развивается система сопровожденного проживания, когда в квартире живут несколько особенных людей под руководством сопровождающего.

Родители объединяются и создают социальное поселение, где особенные дети вместе живут и растут. Самое известное — деревня «Светлана». Аналогичные проекты сейчас запускаются под Нижним Новгородом и в Алуште.

Еще один вариант — можно попробовать найти частный интернат либо договориться об уходе за особенным человеком после того, как родителей не станет. Родители копят деньги на счету в банке и составляют соответствующее завещание.

Источник: РГ

Download WordPress Themes
Premium WordPress Themes Download
Download WordPress Themes Free
Download Nulled WordPress Themes
udemy free download
download redmi firmware
Download WordPress Themes Free
udemy course download free

Тэги:

Дата публикации: 13.10.2018

Вернуться назад
`