Отличные особенные дети

Отличные особенные дети

— Вы — яростный пропагандист полноценной жизни для особенных детей. А что значит полноценная?

Наталья Керре: Такая же, как и для нас с вами, — быть социально адаптированным, суметь себя обеспечить и чувствовать себя счастливым. А счастье бывает разным. Если особенный ребенок вырос и с удовольствием сажает цветы или подметает улицы, благодаря чему может сам себя обеспечивать, — это здорово. Если случай тяжелый, пытаемся адаптировать его только для дома. А бывает, что дети никогда не смогут жить автономно, но они живут и радуются тому, что видят дождь и солнце.

— Кстати, а как правильно называть таких детей, чтобы никого не обидеть?

Наталья Керре: Ребенок с альтернативными способностями, например. А еще мне очень нравится — нейроотличный ребенок.

— Чего стоит это счастье «особенным» родителям?

Наталья Керре: Самое трудное — справиться с чувством вины. У нас само общество настроено на обвинение. Родителю говорят, часто прямо в лицо: «Ты что не видела, от кого рожала? Зачем ты рожала в таком возрасте?» Но правда в том, что ничьей вины здесь нет. Это всегда стечение обстоятельств.

Второй шаг — понять, что в любой ситуации есть выход, нужно только правильно поставить цель. Оказавшись в ситуации особого родительства, каждый первым делом пытается найти чудо-таблетку и избавиться от проблемы. Но не каждого ребенка можно вытянуть до «нормы». Кого-то смогут (и только близкие будут знать про его особенности), а кто-то не доживет и до 12 лет. Но в любом случае все усилия оправданы. Каждого ребенка можно сдвинуть из точки А в точку Б, просто у кого-то Б — это норма, а у кого-то — это в девять лет научиться собирать пирамидку.

Каждый особый родитель первым делом пытается найти чудо-таблетку

— Но почему чаще всего на этом пути мамы остаются в одиночестве?

Наталья Керре: Особый ребенок требует серьезной перестройки отношений в семье, в том числе между мужем и женой. Ведь как получается: пару часов в день ребенок проводит на занятиях, а оставшиеся 22 часа — в семье, где родители уже впали в депрессию от постоянных переживаний, чувства вины и вечной нехватки денег (пособия по инвалидности мизерные, а коррекция и уход стоят дорого) и не в состоянии уже ничего дать ребенку. Поэтому я мечтаю о том, чтобы специалисты стали работать не только с особыми детьми, но и с их родителями.

У нас в стране, конечно, развит культ матери-героини, но ни одному ребенку не нужно, чтобы мама отдавала ему все. Ему нужно, чтобы родители были рядом, любили, обнимали и поддерживали, чтобы был хотя бы кусочек нормального детства. А когда мама 24 часа в сутки 7 дней в неделю занимается ребенком, отказывая себе в праве лечь вечером на диван и почитать книгу…

— Что помогает родителям не сломаться?

Наталья Керре: Всех держит надежда. Человеческий мозг так хитро устроен, что оберегает себя от самого страшного. Я работаю с одной семьей — чудесные люди, которые знают, что их ребенок не доживет до 20 лет. Первый год после постановки диагноза был самым страшным, но потом они приняли решение — мы живем. Они так же ругают и хвалят своего мальчишку, делают с ним уроки, ездят в отпуск, только вся квартира у них увешана его фотографиями (стараются запечатлеть каждый миг). Но они не страдают, живут.

На их фоне особенно диким кажется не снижающее своих оборотов движение за сдачу особенных детей в учреждения — родишь нового, а этого, бракованного, сдай. К сожалению, бывают случаи, когда состояние ребенка усугубляется настолько, что родные перестают с ним справляться, когда встает вопрос физического выживания для всех. Но пока ребенок маленький, он должен быть дома.

— Специалисты, занятия, коррекция стоят недешево. А если семья малоимущая, им же не под силу вытянуть нейроотличного ребенка.

Наталья Керре: Да, это недешево, но не все решают деньги. Во-первых, есть система господдержки. Да, она слабая, да занятия длятся по 10-15 минут, но в этой системе работает много толковых людей, которые готовы помогать.

Кроме того, есть молодые специалисты. У них маловато опыта, но зато много свежих знаний и уверенность в том, что они смогут перевернуть мир. Они открыты к новым знаниям и готовы копаться в учебниках и интернете, чтобы найти разобраться в вашем особом случае.

— Я так понимаю, что специалисты сконцентрированы в крупных городах, а что делать всем остальным?

Наталья Керре: За последние два года я объездила почти всю страну, и поняла, что ситуация катастрофическая. Крупные исследовательские центры помимо Москвы и Санкт-Петербурга есть в Новосибирске и Екатеринбурге, неплохая база в Казани, и по сути все. Я уже не говорю про сложные генетические анализы и МРТ, но в некоторых городах даже нет нормальных логопедов и дефектологов. Ситуация очень напряженная в Череповце, Нефтеюганске, Сургуте. Но когда специалистов нет, родители начинают учиться сами. Как специалист предупреждаю: невозможно выучиться за три месяца, да и заниматься с собственным ребенком тяжелее. Но лучше уж так, чем вообще ничего. Родители и тут находят выход — учатся, а потом занимаются с детьми друг друга.

— То, что не вписывается в понятие норма, вызывает страх, неприятие, отторжение… Способно ли общество справиться с этими чувствами?

Наталья Керре: Проблема в том, что люди не владеют информацией об особенностях развития. У нас, например, действует табу на детскую шизофрению. Даже специалисты боятся говорить об этом вслух. И вот уже при слове «шизофреник» воображение рисует маньяка, бегущего с кровавым ножом за толпой. А про аутизм большинство знают, что это «Человек дождя». Выход один — просвещать. Хорошо бы лет с пяти доходчиво и весело объяснять, что есть люди с нарушением зрения и слуха, а есть люди с синдромом Дауна, например, и что все мы разные, но живем в одном мире и нам надо учиться взаимодействовать.

А пока получается замкнутый круг: родителям особенных детей кажется, что общество их отвергает, и выпускают иголки для защиты, а родители обычных детей и хотели бы наладить общение, но раз уколовшись, отступают.

Правда, сегодня на наших глазах рождается новый тип особых родителей, молодых и активных, — они сами первые подходят к другим мамам на площадке и говорят: «Добрый день, это мой сын и у него синдром Дауна». Спустя месяц родители на площадке уже устают эпатироваться и начинается нормальное общение.

— А кто должен развиваться просвещением общества — государство, сами родители, какие-то фонды?

Наталья Керре: Нам катастрофически не хватает сильных социальных проектов по особому детству. Нужны созданные профессионалами массовые зрелищные мероприятия, которые бы стирали эту границу между «особенными» и «нормальными, а не давили на жалость или вызывали недоумение.

Особые родители и так задавлены обществом, они чувствуют себя виноватыми в том, что у них такие дети, которые всем мешают. Страшно, когда мама начинает рассказывать про своего особенного ребенка: мы и это сами можем, и это, а еще мы танцевать научились, а потом спохватывается и говорит: «Извините, я его так люблю». То есть она извиняется за то, что любит своего ребенка. А когда пытаешься объяснить, что это нормально, многие сильно удивляются, потому что они не привыкли выносить свою любовь во вне, у нас считается, что любить можно только таких людей, которые вписываются в понятие «условной нормы». Хотя. На самом деле, наверное, это и есть самое главное в мире особых людей — они учат нас безусловной любви, которая не зависит от внешности и диплома университета в кармане.

— Какое будущее ждет особенных детей, ведь родители, к сожалению, не вечны?

Наталья Керре: Идеальный вариант — это, конечно, семья. Раньше у таких людей был только один путь — в психоневрологический диспансер, сегодня есть и другие варианты. Активно развивается система сопровожденного проживания, когда в квартире живут несколько особенных людей под руководством сопровождающего.

Родители объединяются и создают социальное поселение, где особенные дети вместе живут и растут. Самое известное — деревня «Светлана». Аналогичные проекты сейчас запускаются под Нижним Новгородом и в Алуште.

Еще один вариант — можно попробовать найти частный интернат либо договориться об уходе за особенным человеком после того, как родителей не станет. Родители копят деньги на счету в банке и составляют соответствующее завещание.

Источник: РГ

Premium WordPress Themes Download
Download WordPress Themes Free
Download WordPress Themes Free
Download Premium WordPress Themes Free
free online course
download huawei firmware
Download Nulled WordPress Themes
lynda course free download

Тэги:

Дата публикации: 13.10.2018

Вернуться назад
`